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高价血癌药背后的现实人生

高价血癌药背后的现实人生

本刊记者 向治霖 发自广东河源 | 2018-07-28 | 南风窗

  刘正琛曾说,慢性粒细胞白血病只是一个特例,单靠一种药就能解决问题。但是更多重大疾病的治疗很复杂,需要多个学科的高水平医生。

  电影《我不是药神》受到市场热捧。
  主人公罹患慢性粒细胞性白血病(简称慢粒白血病),唯一能够治愈疾病的药物,售价高达两万多元一盒。
  电影推动到现实层面,公众开始关注肿瘤疾病的天价治疗费,甚至助推了小范围内的“红包雨”。在湖北,近日内有抗癌药在内的20种进口产品挂网价格下调,甘肃也有类似举措。
  电影主角程勇的原型,是在2001年患上慢粒白血病的陆勇。现实中的“神药”叫格列卫,一种靶向抗肿瘤药物。陆勇无法负担每年20多万的治疗费,不得不到印度寻找仿制药,那是2004年。
  2013年4月1日,格列卫“专利”到期,中国药企也可仿制了,治疗费用骤降。到2017年7月,格列卫进入国家医保目录。费用再次降到每月2000多元。
  属于慢粒白血病患者的“至暗时刻”过去了吗?
 
  因病返贫
  对41岁的黄妍来说,进影院是一笔不菲的花销,她也不会想到去看这部与她息息相关的电影。
  她是4个女孩的母亲,最大的女儿已经上高三,最小的女儿患上慢粒白血病。最让她焦虑的,是如何从丈夫的工资里,抠出小女儿的治疗费,又如何抠出余钱,用于家庭日常花销。
  听到十年前的患者家属,购买的抗肿瘤药物一盒2.4万时,黄妍倒吸一口冷气,说不出什么话来。
  家里唯一的收入,是丈夫在广州一家电子厂每月三四千的工资。很累,总是加班到深夜,“那也是没有办法的事,谁不是这样呢”,他说。
  小女儿叫菁菁,2017年7月14日发病时,她才8岁。最初的症状是双眼发红,眼白的部分布满血丝。黄妍吓坏了,他们住在农村,一早便上镇中医院,医生诊断说是眼睛嗑到了,只开了一些眼药水。但菁菁回忆说,没有磕上呀。
  黄妍半信半疑地回到家,滴了眼药水,果然血丝淡了些。但才过一天,菁菁双眼又发红又发肿。黄妍带着菁菁上另一家镇医院,医生也说开眼药水。
  黄妍想着要查清楚,请医生抽血化验一下。镇医生很吃惊地说,不可能啊,你这是眼科的病,怎么给你抽血化验?
  无奈只好赶到河源市人民医院,到眼科,医生立即告诉黄妍,赶快去广州看病。
  隐隐觉得有大事将近,黄妍和丈夫带着小女儿来到广州。在南方医院,病人队伍排着长龙,菁菁病情也在恶化,眼睛愈红愈肿,肚子胀得很大,一摸,是硬的。两人人生地不熟,最后被告知床位不足。
  又到珠江医院,终于住下,一个月后出院。两个大人不敢离医院太远,就在旁边的出租屋里住了半个月。半个月后菁菁病情再次恶化,再住院,又是半个月。
  两个月下来,连同日常花费和治疗,黄妍一家用掉了十七八万,多年的积蓄一销而空,还欠下一些债务。
  据2016年国家卫计委统计,贫困户中有42%是因病致贫,因病返贫。黄妍他们一家是其中之一。
  菁菁生病后,黄妍辞了以前的工作,在家专心照顾她。收入又少了一份,黄妍忧愁,又放心不下孩子。在菁菁面前,她提醒自己保持轻松,“不能让她看到父母不开心的样子”。
  王恒的负担就更重了。2017年6月底,王恒的9岁大儿子“壮壮”被查出急性淋巴白血病。这是另一种常见于儿童的白血病类型,发病很快,壮壮最初只是低烧,没多久脖子上长出鲜红色的大块“痘疤”,一看就知道是大病,住在河源的他立即带着孩子到了广州,在南方医院被收治。
  壮壮的病情急速恶化,在医院抽搐,发“羊癫疯”,手脚冰冷。到医院的当天下午,壮壮被送到ICU,父母心疼不已,但有更实际的问题要解决,ICU的费用高,夫妻俩只好四处问亲朋借钱。
  住院10天,王恒回忆,10天就花掉了十几万。
  他的妻子,刘珊在2017年4月突然患上了“红疮狼斑”,需要一直服药,每月花两三千。壮壮生病后,刘珊不舍得花钱,悄悄停了药。王恒劝她,她不听,“她一直说留着钱,给孩子用”。
  到2017年9月,壮壮的病情已经稳定,但他的妈妈“疯了”。
  停药3个月的刘珊突然病发,此后神智逐渐不清,认不出丈夫和儿子。王恒也再没办法继续工作,他要照顾妻子和两个儿子,一直靠亲朋接济过日子。
 
  报销困境
  在河源,儿童白血病的医疗报销比例可达90%,比深圳的80%还要高,但这只是特例。
  刘正琛是“16年的慢粒白血病病友”,也是北京新阳光慈善基金会的发起人、秘书长。2017年8月,刘正琛发起“联爱工程”,将所有孩子医保目录内的报销比例增加到90%,他把第一个试点放在了河源市。
  刘正琛的愿景是建立一个医疗科技评估办公室,从医保目录丙类药物中国年选择一部分药物,从公共服务政策角度进行评估,测量其价值和谈判价格。截至目前,这是国内第一家涉足新药评估业务的民间机构。
  从患者和患者家属的角度,纷繁的目录和实际经验让他们疲于应对,“医生常常会建议到外面的药房买药,没法报销的”。
  钟毓芳的女儿在2015年初发急性淋巴白血病,化疗出院后,今年再次复发。她说,目前服用的抗肿瘤药“培门冬”要4950元一支,每月用两支,加上其他化疗药物,这对于他们一个农村家庭来说,无法应对。但是医生开的这些药在医院没有,只能在药房买,她得全部自费。
  对钟毓芳来说,最迫切的是即将到来的手术,要花70万。她根本拿不出,而目前医保大病保险政策正在修改,资金还没拨下来。手术是不等人了,她到镇政府问,对方回答她要到今年11月或年底才有确切消息。
  报销方面,黄妍也有相似的困惑。她在珠江医院买“伊马替尼”,目前一盒是1498元,每月花费2000多。但是在医院除非一次性买到2万元以上,否则不能开出报销用的发票。另一方面,医院对于“伊马替尼”限制出售,方便复检是调配药物。这就导致黄妍无法进行报销。
  每月花费2000多元,已经只是十年前的慢粒白血病患者花费的二十分之一,但足够让她焦虑不已。
  即便如此,90%的报销比例也是儿童白血病患者中的“福音”。河源市政府原本的报销比例是65%,在联爱工作的下一个试点青海,报销比例则为55%。
  “有一个患者求助我们,他的社保关系在深圳,户籍在河源,问能否得到帮扶,很遗憾是不能”,冯小雅说,他们的工作模式是与河源市人社局、民政局等对接,在政府医保报销之上,补贴报销到90%。
  冯小雅是联爱工程的工作人员。她记得今年5月左右,在河源市人民医院看到一个五六岁的小男孩,已经是“舒缓治疗”阶段。小男孩发着烧,脾气暴躁,把手机音量调到最大,以对抗他之外的外界。不久后,小男孩去世了。
  小男孩的父母似乎已经接受事实,看起来比冯小雅还要冷静。“那种感觉太难受了,我想帮你,却不知道还可以帮助你什么”,她说。
  截至目前,联爱工程在河源共帮扶有100名左右的患者。2017年,冯小雅做过18户人家的调研工作,一家人在市区远郊,两三家在县城,剩下的都在更遥远的农村。她看见本来应该注重卫生的白血病儿童,家属陪同下,却在暗得不见光线的屋子里满屋爬,地面是没有处理过的,光秃秃的凹凸不平,很脏。
  在另一户家中,本来成绩优异,爱好阅读的初中女孩患病后,拒绝与外界交流。同学来看望,也被她锁在门外。她不想治疗了,妈妈也劝不动。妈妈表现得很激动,她却冷淡。
  调研结束,冯小雅累极了,想到自己的生活健康,真好。想到这种疾病“太奇怪”,爱往人穷的地方去。
 
  完美案例
  为什么把第一个试点选在河源?
  河源是一个350万人口的地级市,更能代表中国的大多数患者处境。刘正琛曾说,慢性粒细胞白血病只是一个特例,单靠一种药就能解决问题。但是更多重大疾病的治疗很复杂,需要多个学科的高水平医生。但在欠发达地区医生团队能力跟不上,患者只能到省会或者北上广治疗。治疗负担和生活成本都大大增加。
  联爱工程的愿景,是将高保障体系从慢粒白血病铺开,从河源铺开,惠及全国。
  而在基层,医疗卫生方面有三个方面的制度性缺陷:缺药,缺医、缺社工。
  河源当地的医生于红涛告诉《南风窗》,在他完成进修以前,河源市还没有收治儿童急性淋巴白血病,这是占到儿童白血病病例80%的一种疾病。
  “缺医”“缺药”可以从于红涛的经历中窥见一二。他是血液科医生,但2009年到河源最权威的医院市人民医院时,一直到今年6月底,都没有单独的血液科,而是先后“蛰伏”在神经内科、消化科和内分泌科。
  在基层医院,血液科位处边缘,因为投入大,而病例少,这意味着营收并不高。当血液科与其他科室“合署办公”时,另一科室病人多,会导致血液科缺乏床位。在接受《南风窗》采访的2小时里,于红涛就接到一个电话,说一名白血病患者入院没有床位,最终没有办法,只能找别的医院。
  病人在本地无法得到治疗,纷纷去北上广。精神和物质的双重压力下,吓退的放弃治疗的病人,并不少见。于红涛记得一个小伙子,脸色煞白,是急性髓细胞白血病患者。小伙子的血红细胞指数只有30多,远低于正常指数120。小伙子的父亲陪在旁,穿着粗朴,于红涛怪他们,怎么现在才来?
  小伙子的父亲说,去过广州了,没钱化疗,小伙子太痛苦忍不住了,才来医院看看。
  医院,比教堂见过更多的无奈和祈祷。不久后,这名小伙子去世了。
  今年2月出院后,壮壮已经恢复了平常的样子。在他家里,壮壮捡着树枝,和邻居同伴追逐打闹,身形矫健。壮壮爸爸王恒坐在客厅里,这是一个20年的老屋子,几年前又修了二三楼,只是框架,里面还是毛坯房。王恒已经很满意了。
  从2017年6月,到今年2月,只是给壮壮看病,王恒一家已经花了40多万。这个从前在工厂做文具的农村男人从没有想过40万的概念,可是亲戚们,尤其是壮壮大伯四处筹钱,硬是把钱凑了出来。
  想到当天壮壮抽搐,发烧,病情急转直下,王恒后怕得很。还好,一开始就到了有资历的医院,没耽搁,否则后果不堪设想。
  截至目前,当地政府在医保目录范围内,给壮壮的治疗费用已经报销了百分之三四十,加上联爱工程补贴报销。最让他感动的,是他发起的一项轻松筹,互联网上不认识的爱心人士给他捐赠了七八万,在当时解决了很多现实难题。
  余下的欠债有十几万,还是很多,但他乐观。
  只有妻子刘珊,因为停药发了病。而且妻子的娘家人不允许两人见面了,说是王恒害了她。王恒清楚记得最后一次见到妻子,是在今年2月7日,当时刘珊已经不认识她。往后,再联系不上了。
  王恒现在最大的愿望,就是妻子回来,家庭团聚。
  (文中患者及家属,均为化名)