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他们不是“痴呆”,他们只是生病了

他们不是“痴呆”,他们只是生病了

本刊记者 魏含聿 发自深圳、北京、上海 | 2019-06-26 | 南风窗

  一个得到良善治理的社会,一定是尽力让所有人、包括老人都活得有尊严的社会。

  第一次与首都医科大学宣武医院和首都医科大学附属北京天坛医院的专家们谈完关于认知障碍的相关医学知识后,《忘不了餐厅》节目的发起团队心中便有了答案。
  听力下降,生活孤独,这些被专家们称为“阿尔茨海默病人的杀手”的因素,正和家中长辈的生活现状对应着,大家难以控制地感到阵阵恐慌。
  身旁的几个同事也陆续地开始给家人打电话,依着刚刚听到的病症信息,仔细询问着家里老人的情况。
  那一刻,林爱西下定决心,一定要做一档关于患有认知障碍的老人的节目。她相信,能够在短时间内引发她的恐惧和重视的病症,一定可以、也一定需要被更多的人了解和重视。“毕竟每个人都会老去,没有人逃得过。”特别是在当下,人均寿命的提高,也使得老龄化加速和老年病增加等问题愈发不能被忽视。尽管市场方面和平台方面都有声音反对称,这样的节目不会火,但她坚持认为,即便只能影响一小群人,这个节目的意义也实现了。
  数月后,《忘不了餐厅》开播,并始终稳居豆瓣国内口碑综艺榜前三名。作为制片人,林爱西表示,好的口碑是因为这个世界是温暖的。
 
  摆脱病人角色
  今年3月,在深圳市的较场尾旅游区,忘不了餐厅开业。由店长黄渤和副店长宋祖儿、店长助理张元坤,带着五位患有认知障碍的老人,为光临餐厅的顾客服务。
  虽然餐厅是综艺节目的拍摄现场,但身在其中的人几乎不会察觉到藏在书架、植物和单向玻璃后的摄像机。
  “我们将节目做成记录观察的形式,在拍摄的过程中几乎零干扰。”林爱西说,这些患有认知障碍的老人都是从未面对过摄像机的普通素人,节目中的一言一行都是他们最真实的状态流露。
  由于老人们无法“假装配合”,所以一切都要“来真的”。餐厅真正能提供餐饮服务,黄渤是个褪去了明星光环的店长,老人们每次来都是抱着上班工作而非录制节目的心态。
  为数不多的设计安排,是通过一些类似游戏的方式,促进老人们积极地与客人进行互动。增加患有认知障碍的老人的社交活动,让患病老人用积极的心态去干预、治疗认知障碍病症的发展。这是节目的宗旨,也是节目想传递的核心观念。
  爱教人跳东北秧歌的公主奶奶,笑声爽朗的珠珠奶奶,从不放弃学习的蒲公英奶奶,永远笑眯眯的小敏爷爷,认真贴心的大桥爷爷,他们的状态太积极乐观了,甚至会有观众怀疑他们是不是真的患了病。
  社会学家帕森斯曾提出这样一种观点,即人们应该学会扮演病人的角色,生病就应该有生病的样子。也就是说,一旦生了病,患者就应当去理解社会对他的期待,并立即根据这种期待来扮演自己作为病人的角色。很显然,不愿被标签化的人们总能找到更为恰当的观点去反驳帕森斯,而事实却是,大多数人在现实生活中都在潜移默化地成为“病人角色”这一概念的支持者和践行者。
  “患有认知障碍的老人,真的就只能对应‘悲惨’这个词么?”通过前期的调研,林爱西了解到事实和人们的刻板印象不一样。
  认知障碍疾病的范畴很大,任何导致认知功能下降的疾病都可以归于其中,大众较为熟知的阿尔茨海默病排名第一。从病程的角度,认知障碍分为轻度认知障碍阶段和痴呆阶段,痴呆阶段又分为轻度、中度和重度。由于国内社会对该病症的认识浅少,大多数的患者及其家属只有等到病症发展至中后期,才有就医意识。加之中后期患者的发病状态更易触动人心,也更受艺术创作的青睐,人们对认知障碍患者的印象便被固化在“忘事”“痴呆”“迷路”“悲哀”等几个词上。
  通过一系列的数据收集,林爱西惊讶地发现,当前中国轻度认知障碍患者的漏诊率高达70%。“很多时候你家里的老人脾气突然急了,你可能以为她是更年期了;他突然忘事了,你可能觉得他是老糊涂了。很多时候你都没有意识到,他其实是在发出求救的信号。”
  面对亟待改善的社会现状,《忘不了餐厅》试图承担一点社会责任:一方面,通过在节目中进行科普的方式,让更多的人了解到早发现认知障碍的重要性,改进漏诊问题;另一方面,通过节目中的互动,为参与节目的老人提供一种很好的非药物干预治疗,也向收看节目的患者及其家属传递对抗病症的有效方法和积极心态。
  打破了传统的社会期待,便会有质疑的声音出现。有网友表示,在现实生活中,有中、重度认知障碍患者的家庭,精神压力和生活压力都是非常巨大的,而《忘不了餐厅》过于轻松温情的基调,会对他们造成刺激与打击。
  对此,首都医科大学宣武医院神经内科副主任医师唐毅表示,不同的艺术表现形式适宜宣传不同的医学知识,对于《忘不了餐厅》这样一档综艺节目来说,轻度认知障碍的患者更适合参与节目。同时,提高大众对轻度认知障碍的关注和早期识别,也正是有效控制该病症发展的当务之急。
 
  病耻感的帮凶
  “赶快进,赶快进。”在看门护工的催促下,一群探望病人的家属,从刚刚能进人的门缝里跑进宣武医院神经内科的住院区。最后一名家属刚收回后腿,门就被护工咔嗒一声锁住了。旁边的贾淑芬眉头一皱,娇嗔道:“哎哟,你可真是坏透了呀!把我关在这里。”看门的护工冲她笑笑,也不计较。周围人看她穿着病号服,也就明白是什么情况了,一个个散去。
  贾淑芬不是第一个拒绝治疗并企图逃跑的病人,这也不是她第一次拎着打包好的行李在门口徘徊,护士和护工们也都见怪不怪了。劝是劝不动的,只能等家属来。  
  大约十分钟,匆匆赶来的儿子站在贾淑芬面前,满是无奈和焦虑地问她:“你不嫌丢人呀?”事实上,贾淑芬已经不太能理解什么是丢人了,但从她儿子的神态来看,是真的感到丢人。
  与贾淑芬家的情况不同,绝大多数有认知障碍的患者家庭中,有病耻感的往往是患者本人。
  他们不愿面对自己日渐衰退的记忆力和行为能力,甚至不愿意去医院就医看病。他们总是想要隐藏住自己的病症,于是当有人提问一些他们回答不出来的问题时,就会开始恼火。于是,做不好的事情就不再去做了,慢慢地变成整日坐在角落里望天的老人。
  唐毅医生接触的很多患者都会觉得,如果患上了肿瘤会感到不幸,但不会感到羞耻;可如果患上了认知障碍,既会感到不幸,又会感到羞耻。而社会对病症的误解和污名化,是患者及其家属们病耻感的来源。
  在日常生活中,当身边出现了爱忘事的人,我们或多或少都听过甚至说过这样一句话:“你是不是老年痴呆了?”或许只是玩笑,但人们没有考虑过这样的话会有什么问题。
  就是在这样的不经意间,“老年痴呆”成了一个贬义词,甚至骂人的话。俗称为“老年痴呆”的认知障碍病症,也让患者感到了莫名的羞耻。
  “现在我们医学界在探讨这个疾病时会用‘认知障碍’‘阿尔茨海默病’这样的专业词汇。”唐毅说,虽然“痴呆”这个词是可以从医学的角度来形容这个病症,但它在口语中的污名化为患者带来了不应有的负担。而这种负担会导致患者不愿接受病症的存在,并企图通过退出社交活动来隐藏自己的病症。结果却是病症发展得越来越快,越来越严重。除此之外,误认为患有认知障碍便一定会生活不能自理,也会让患者感到压力,进而成为产生病耻感的原因之一。
  当前国际医学界有很多共识,认为认知障碍病症是可以在一定程度上预防发病、延缓病情发展的。尽管目前尚无药物可以终止或逆转它的发展,但通过非药物干预的方式,特别是在早期干预,可以将患者的认知功能保留得更久一些。
  节目中,79岁的蒲公英奶奶患有轻度认知障碍10年了。在这期间,她坚持在老年大学教英语,弹钢琴,学习一切可接触的新鲜事物。在过去的这10年里,她依然过着较高质量的生活。
  唐毅表示,干预治疗要从早期开始才能取得良好的效果,但大多数的患者都是等到认知功能已经明显衰退,才开始求医问诊。一方面是对病情的认识不够,另一方面是病耻感带来的压力让他们企图逃避。“所以我一直坚持同媒体一起,为这个病症做宣传。”
 
  老得更有尊严
  “我当然知道这有多难,但我希望这个餐厅可以一直办下去,这些老人们每一年都来到这里。”在《忘不了餐厅》第四期节目的开头,黄渤这样说道。
  《忘不了餐厅》不仅仅让更多人了解认知障碍病症,也为干预治疗提供了一种新的参考模式。但作为一档综艺节目,其能力和价值在于唤起社会关注,进而激发社会资源和社会力量共同改善社会问题,而无法凭一己之力解决所有。
  恒顿传媒主创团队在前期调研时去了日本,发现日本社会针对认知障碍患者的干预治疗和照顾等方面的需求,有一套非常成熟的体系。首先是专门的机构,能够让老人们像小孩子上幼儿园一样,早上子女上班前送去,晚上子女下班后接回家。这既保障了老人的安全,减少子女照顾老人的压力,又为老人们接触社会提供了场所。其次是专门的护工,他们专门照顾认知障碍患者,并持有相关的资格证。较好的收入标准,鼓励了很多年轻人去考取证件,并投身于照顾认知障碍患者的工作。
  中国日渐进入老龄化社会,而不断增加的社会压力让独生子女们很难投入较大的精力在老人身上。一旦家里有老人患上认知障碍,特别是病症发展到中后期,就更加无法兼顾。
  “照顾认知障碍患者非常辛苦,他们几乎是24小时离不开人,而且要照顾他们生活的方方面面。”北京市爱晚桑榆养老院的负责人表示,子女上班照顾不过来的情况太多了,雇保姆也不一定有那么合适和放心的,便宜又专业的养老机构床位也非常紧缺。
  认知障碍不会直接导致患者死亡,多数认知障碍患者去世的原因在于并发症;在照料良好的情况下,认知障碍患者的生存时间很长。正因如此,这一病症带来的社会经济负担和精神负担都是非常巨大的。根据宣武医院认知团队2015年的研究数据,阿尔茨海默病每年给中国社会带来的经济负担超过1万亿元人民币,而这个数字也将随着老龄化的加剧而越来越高。
  目前,认知障碍在造成欧美社会负担的疾病中排名第一。所以在欧美国家,整个社会对认知障碍病症的关注度非常高。美国政府部门最大的科研经费支出是针对阿尔茨海默病的,其数额高过所有癌症加在一起的科研经费。而我国,患有认知障碍的人数已经多达5000万了。
  如何更多地投入社会资源,如何让“忘不了餐厅”成为一种常态化的社会服务机构,是我们仍需努力的。毕竟,一个得到良善治理的社会,一定是尽力让所有人、包括老人都活得有尊严的社会。